{"id":1128,"date":"2024-11-20T15:48:29","date_gmt":"2024-11-20T14:48:29","guid":{"rendered":"http:\/\/www.cerped.fr\/?page_id=1128"},"modified":"2024-11-22T09:51:45","modified_gmt":"2024-11-22T08:51:45","slug":"recherches-innovantes-pediatrie-impacts-vie-famille","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.cerped.fr\/index.php\/recherches-innovantes-pediatrie-impacts-vie-famille\/","title":{"rendered":"Recherches innovantes en p\u00e9diatrie, probl\u00e9matiques familiales"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-page\" data-elementor-id=\"1128\" class=\"elementor elementor-1128\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\" elementor-element elementor-element-3d0f311b e-flex e-con-boxed e-con e-parent\" data-id=\"3d0f311b\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\r\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-cb45e77 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"cb45e77\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\"><h1>Recherches innovantes en p\u00e9diatrie, probl\u00e9matiques familiales<\/h1><\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-01ac9f3 elementor-widget elementor-widget-button\" data-id=\"01ac9f3\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"button.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-button-wrapper\">\n\t\t\t\t\t<a class=\"elementor-button elementor-button-link elementor-size-sm\" href=\"https:\/\/www.cerped.fr\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/210518-CERPed-Recherches-innovantes-en-pediatrie-problematiques-des-familles.pdf\">\n\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-button-content-wrapper\">\n\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-button-icon\">\n\t\t\t\t<svg aria-hidden=\"true\" class=\"e-font-icon-svg e-far-file-pdf\" viewBox=\"0 0 384 512\" xmlns=\"http:\/\/www.w3.org\/2000\/svg\"><path d=\"M369.9 97.9L286 14C277 5 264.8-.1 252.1-.1H48C21.5 0 0 21.5 0 48v416c0 26.5 21.5 48 48 48h288c26.5 0 48-21.5 48-48V131.9c0-12.7-5.1-25-14.1-34zM332.1 128H256V51.9l76.1 76.1zM48 464V48h160v104c0 13.3 10.7 24 24 24h104v288H48zm250.2-143.7c-12.2-12-47-8.7-64.4-6.5-17.2-10.5-28.7-25-36.8-46.3 3.9-16.1 10.1-40.6 5.4-56-4.2-26.2-37.8-23.6-42.6-5.9-4.4 16.1-.4 38.5 7 67.1-10 23.9-24.9 56-35.4 74.4-20 10.3-47 26.2-51 46.2-3.3 15.8 26 55.2 76.1-31.2 22.4-7.4 46.8-16.5 68.4-20.1 18.9 10.2 41 17 55.8 17 25.5 0 28-28.2 17.5-38.7zm-198.1 77.8c5.1-13.7 24.5-29.5 30.4-35-19 30.3-30.4 35.7-30.4 35zm81.6-190.6c7.4 0 6.7 32.1 1.8 40.8-4.4-13.9-4.3-40.8-1.8-40.8zm-24.4 136.6c9.7-16.9 18-37 24.7-54.7 8.3 15.1 18.9 27.2 30.1 35.5-20.8 4.3-38.9 13.1-54.8 19.2zm131.6-5s-5 6-37.3-7.8c35.1-2.6 40.9 5.4 37.3 7.8z\"><\/path><\/svg>\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-button-text\">T\u00e9l\u00e9charger une version PDF du document<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-665f40a5 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"665f40a5\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\n<p>Ce travail a \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9 \u00e0 partir d\u2019une initiative de l\u2019<a href=\"http:\/\/www.unapecle.net\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\" data-type=\"link\" data-id=\"http:\/\/www.unapecle.net\">UNAPECLE (Union des Associations de Parents d\u2019Enfants atteints de Cancer ou LEuc\u00e9mie)<\/a>. Les demandes des familles ont \u00e9t\u00e9 synth\u00e9tis\u00e9es \u00e0 partir de l\u2019enqu\u00eate qu\u2019elle a organis\u00e9e pendant plusieurs mois sur les recherches innovantes en p\u00e9diatrie.\u00a0<\/p>\n\n<p>Les recherches innovantes en p\u00e9diatrie comprennent notamment <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=iAmTfR05PJc&amp;list=PLBhPr3MJuRMS__JwtzPg1U5SqJxjC0x4T&amp;index=1\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\" data-type=\"link\" data-id=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=iAmTfR05PJc&amp;list=PLBhPr3MJuRMS__JwtzPg1U5SqJxjC0x4T&amp;index=1\">les th\u00e9rapies g\u00e9niques<\/a>, les immunomodulateurs empruntant des voies m\u00e9taboliques sp\u00e9cifiques,<a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=QAWNKhhCNVE&amp;list=PLBhPr3MJuRMS__JwtzPg1U5SqJxjC0x4T&amp;index=3\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\" data-type=\"link\" data-id=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=QAWNKhhCNVE&amp;list=PLBhPr3MJuRMS__JwtzPg1U5SqJxjC0x4T&amp;index=3\"> les traitements par cellules chim\u00e9riques (Car T cells) <\/a>et les recherches issues des \u00e9tudes in silico. Elles concernent de nombreuses pathologies, souvent des maladies rares. L\u2019onco-p\u00e9diatrie, les maladies neuro-d\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives et les maladies auto-immunes en sont les cibles actuellement les plus fr\u00e9quentes.<\/p>\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Enjeux concernant l\u2019information<\/strong>\u00a0: Protocole justifi\u00e9 par des m\u00e9canismes d\u2019action difficilement compr\u00e9hensibles par le grand public, vocabulaire inconnu, manque de rep\u00e8res usuels.<\/li>\n\n<li><strong>Enjeux concernant les contraintes li\u00e9es \u00e0 la participation<\/strong>\u00a0:\u00a0Dur\u00e9e importante de s\u00e9jour dans un centre r\u00e9f\u00e9rent souvent \u00e9loign\u00e9 du domicile, entra\u00eenant une souffrance li\u00e9e \u00e0 la s\u00e9paration de la famille, des copains, de l\u2019\u00e9cole. Les contraintes sont importantes pour les parents\u00a0: absence professionnelle, perte de salaire, probl\u00e8mes de garde de la fratrie, probl\u00e8mes financiers li\u00e9s \u00e0 l\u2019avance des frais de transports et d\u2019h\u00e9bergement prolong\u00e9.<\/li>\n\n<li><strong>Enjeux li\u00e9s \u00e0 l\u2019inclusion dans l\u2019\u00e9tude<\/strong>\u00a0: A la suite de visites de pr\u00e9-screening souvent longues et contraignantes, l\u2019enfant n\u2019est parfois pas inclus dans la recherche. Les familles en con\u00e7oivent une grande incompr\u00e9hension et une grande col\u00e8re.<\/li>\n<\/ul>\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">L\u2019information des familles<\/h2>\n\n<p>Les modes d\u2019action inconnus du grand public et \u00e9loign\u00e9s des concepts biologiques que certains parents\/enfants ont int\u00e9gr\u00e9 au cours d\u2019une maladie chronique, sont difficiles \u00e0 expliquer. Dans ce contexte, l\u2019information aux familles est complexe \u00e0 d\u00e9livrer.<\/p>\n\n<p>Afin d\u2019aboutir \u00e0 une information de qualit\u00e9 et un consentement \u00ab\u00a0libre et \u00e9clair\u00e9\u00a0\u00bb, plusieurs aspects doivent faire l\u2019objet d\u2019une attention particuli\u00e8re\u00a0:<\/p>\n\n<p><strong>\u00c9lab<\/strong>oration de supports p\u00e9dagogiques\u00a0: les associations de parents, et\/ ou les promoteurs, peuvent \u00e9laborer et mettre \u00e0 disposition des supports p\u00e9dagogiques. Un dictionnaire des termes utilis\u00e9s par les \u00e9quipes soignantes est utile. Dans les pays anglo-saxons des sites web adapt\u00e9s aux enfants favorisent des \u00e9changes fructueux qui permettent des repr\u00e9sentations \u00e0 la fois valid\u00e9es scientifiquement et accessibles au public concern\u00e9. Le d\u00e9veloppement de tels sites avec boites de dialogue sera une aide pr\u00e9cieuse \u00e0 la compr\u00e9hension des nouveaux enjeux th\u00e9rapeutiques. Le partenariat avec les associations de malades sera particuli\u00e8rement bienvenu dans ces recherches innovantes.<\/p>\n\n<p><strong>Modalit\u00e9 d\u2019information des familles<\/strong>: le p\u00e9diatre investigateur doit personnellement d\u00e9livrer l\u2019information orale \u00e0 l\u2019enfant et aux parents. A l\u2019issue de cet entretien, les documents d\u2019information \u00e9crits seront remis \u00e0 chacun des parents et \u00e0 l\u2019enfant afin qu\u2019ils puissent r\u00e9fl\u00e9chir ensemble et s\u00e9par\u00e9ment \u00e0 leur d\u00e9cision de participation.<\/p>\n\n<p><strong>Clarification des diff\u00e9rences entre le soin et la recherche: <\/strong>Souvent en France c\u2019est le p\u00e9diatre traitant habituellement l\u2019enfant qui propose la recherche et en est l\u2019investigateur. Cela risque d\u2019entra\u00eener une confusion pr\u00e9judiciable \u00e0 une d\u00e9cision \u00ab\u00a0libre et \u00e9clair\u00e9e\u00a0\u00bb. De plus, cela met les familles dans une situation de porte \u00e0 faux, elles ne se sentent pas libres de leur choix pour ne pas \u00ab\u00a0contrarier\u00a0\u00bb leur m\u00e9decin, m\u00eame si les notices d\u2019information pr\u00e9cisent qu\u2019en cas de refus, la qualit\u00e9 des soins ne sera pas alt\u00e9r\u00e9e. D\u2019autres pays ont d\u00e9cid\u00e9 de ne jamais d\u00e9signer le p\u00e9diatre qui suit l\u2019enfant comme investigateur pour une recherche le concernant, \u00e9vitant la confusion dans l\u2019esprit des parents et des enfants, ainsi que le sentiment de conflit d\u2019influence. Les p\u00e9diatres fran\u00e7ais pourraient mener une r\u00e9flexion en ce sens.<\/p>\n\n<p><strong>R\u00e9sultats de la recherche: <\/strong>A l\u2019issue de la recherche les parents sont souvent en forte demande des r\u00e9sultats. Le promoteur a l\u2019obligation de restituer les r\u00e9sultats globaux de l\u2019\u00e9tude dans un langage clair et accessible \u00e0 tous les membres de la famille. D\u00e9livrer les r\u00e9sultats globaux de la recherche est \u00e0 la fois un geste de gratitude pour les familles ayant particip\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e9tude mais participe \u00e9galement \u00e0 une meilleure compr\u00e9hension de la pathologie et du processus de recherche. Le promoteur et les investigateurs doivent\u00a0 donc pr\u00e9voir un document adapt\u00e9 et compr\u00e9hensible pour un public non expert.<\/p>\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Contraintes li\u00e9es \u00e0 un \u00e9loignement prolong\u00e9 du domicile<\/h2>\n\n<p><strong>Nombre et dur\u00e9e des d\u00e9placements<\/strong>\u00a0: Il est n\u00e9cessaire que la notice d\u2019information d\u00e9taille le nombre de d\u00e9placements et leur dur\u00e9e \u00e0 chaque \u00e9tape du protocole. Cela permettra aux parents de bien comprendre les conditions de l\u2019\u00e9tude et de s\u2019organiser vis-\u00e0-vis de leurs autres enfants et de leur employeur.<\/p>\n\n<p><strong>Les frais li\u00e9s \u00e0 la participation de l\u2019\u00e9tude<\/strong>\u00a0: les frais de d\u00e9placement et d\u2019h\u00e9bergement doivent \u00eatre int\u00e9gralement pris en charge par le promoteur, qu\u2019il soit institutionnel ou industriel. Ils peuvent \u00eatre importants quand le centre de r\u00e9f\u00e9rence est \u00e9loign\u00e9 du domicile et que la dur\u00e9e de s\u00e9jour \u00e0 proximit\u00e9 du centre est de plusieurs semaines.<\/p>\n\n<p>Dans certains cas, la famille doit avancer ces frais et le d\u00e9lai de remboursement est tr\u00e8s variable d\u2019un promoteur \u00e0 l\u2019autre. Il est n\u00e9cessaire d\u2019\u00eatre attentif au choix d\u2019un prestataire de service qui rembourse tr\u00e8s rapidement les frais, ou pr\u00e9voit une proc\u00e9dure de r\u00e9servation train + h\u00f4tel sans avance de frais par les familles. Ces informations doivent \u00e9galement \u00eatre mentionn\u00e9es aux parents avant l\u2019inclusion.<\/p>\n\n<p><strong>Soutien Social\u00a0:<\/strong>\u00a0tous les soutiens familiaux (psychologiques, financiers, logistiques etc.) doivent \u00eatre confirm\u00e9s. Un bilan des allocations (AJPP et AEEH) obtenues et un plan de maintien doit \u00eatre envisag\u00e9 avec les travailleurs sociaux pendant tout le temps du protocole.\u00a0<\/p>\n\n<p><strong>Vie quotidienne des enfants\u00a0: <\/strong>d\u00e8s lors qu\u2019un enfant malade est inclus dans un protocole de recherche, les principaux aspects de sa vie quotidienne doivent \u00eatre pr\u00e9serv\u00e9s dans la mesure du possible,\u00a0comme ils l\u2019ont \u00e9t\u00e9 pendant les soins courants.\u00a0<\/p>\n\n<p>Le suivi scolaire doit \u00eatre conserv\u00e9 ainsi que le contact avec la classe habituelle quelle que soit la structure qui assure ce service.<\/p>\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Visites de pr\u00e9-screening non suivies d\u2019inclusion<\/h2>\n\n<p>Avec des th\u00e9rapies de plus en plus cibl\u00e9es et des protocoles internationaux \u00e0 recrutement comp\u00e9titif, il est fr\u00e9quent que malgr\u00e9 des proc\u00e9dures de pr\u00e9-screening longues et contraignantes, l\u2019enfant ne soit pas inclus\u00a0: soit parce qu\u2019il ne pr\u00e9sente pas le profil recherch\u00e9, soit parce que, bien qu\u2019il corresponde \u00e0 tous les crit\u00e8res, le quota d\u2019inclusion a \u00e9t\u00e9 atteint avant la fin de la proc\u00e9dure, (parfois au moment de formaliser l\u2019autorisation des parents et l\u2019acceptation des enfants). Or, cette \u00e9ventualit\u00e9 est souvent \u00e0 peine \u00e9voqu\u00e9e dans les notices d\u2019information. Cette non-inclusion est extr\u00eamement difficile \u00e0 vivre pour les parents, surtout quand il n\u2019existe pas de traitement efficace pour la pathologie ou que l\u2019enfant est en \u00e9chec th\u00e9rapeutique. Il en r\u00e9sulte un sentiment de col\u00e8re et d\u2019incompr\u00e9hension tr\u00e8s compliqu\u00e9 \u00e0 accompagner.<\/p>\n\n<p>Afin de g\u00e9rer au mieux ces aspects, deux points sont importants :<\/p>\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Clarifier les modalit\u00e9s d\u2019inclusion\u00a0aupr\u00e8s des familles<\/strong> : n\u00e9cessit\u00e9 imp\u00e9rative de pr\u00e9ciser tr\u00e8s clairement que l\u2019enfant \u00e0 qui l\u2019on propose ce genre de recherche ne sera pas forc\u00e9ment inclus dans le protocole propos\u00e9 \u00e0 l\u2019issue des proc\u00e9dures de pr\u00e9-screening et ceci pour diverses raisons m\u00e9dicales ou li\u00e9es \u00e0 l\u2019organisation de l\u2019\u00e9tude.<\/li>\n\n<li><strong>Pr\u00e9ciser l\u2019incertitude li\u00e9e au processus de recherche\u00a0<\/strong>: pour le p\u00e9diatre investigateur, il est difficile mais indispensable de ne pas se laisser aller \u00e0 pr\u00e9senter l\u2019essai comme celui de la \u00ab\u00a0derni\u00e8re chance\u00a0\u00bb et\/ou de ne pas \u00ab\u00a0presser\u00a0\u00bb les parents de donner leur autorisation, pour ne pas perdre une opportunit\u00e9 d\u2019inclusion. Il faut ici rappeler que le r\u00e9sultat d\u2019une recherche ne peut jamais \u00eatre garanti pour un participant donn\u00e9.<\/li>\n<\/ul>\n\n<p><strong>Sur tous ces points, il est n\u00e9cessaire d\u2019initier une r\u00e9flexion globale au niveau des instances europ\u00e9ennes<\/strong><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<div class=\" elementor-element elementor-element-e831bd3 e-flex e-con-boxed e-con e-parent\" data-id=\"e831bd3\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Recherches innovantes en p\u00e9diatrie, probl\u00e9matiques familiales T\u00e9l\u00e9charger une version PDF du document Ce travail a \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9 \u00e0 partir d\u2019une initiative de l\u2019UNAPECLE (Union des Associations de Parents d\u2019Enfants atteints de Cancer ou LEuc\u00e9mie). 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