{"id":436,"date":"2011-03-29T08:28:43","date_gmt":"2011-03-29T07:28:43","guid":{"rendered":"http:\/\/www.cerped.fr\/?p=436"},"modified":"2022-04-26T22:14:12","modified_gmt":"2022-04-26T21:14:12","slug":"participer-a-un-protocole-de-recherche-clinique-pediatrique-comprehension-et-point-de-vue-des-familles-sur-linformation-recue","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cerped.fr\/index.php\/2011\/03\/29\/participer-a-un-protocole-de-recherche-clinique-pediatrique-comprehension-et-point-de-vue-des-familles-sur-linformation-recue\/","title":{"rendered":"Participer \u00e0 un protocole de recherche clinique p\u00e9diatrique ? Compr\u00e9hension et point de vue des familles sur l\u2019information re\u00e7ue"},"content":{"rendered":"

Adresse d\u2019acc\u00e8s en ligne<\/a>
\nParticiper \u00e0 un protocole de recherche clinique p\u00e9diatrique \u2013 [udesign_icon_font name=\u00a0\u00bbfa fa-file-pdf-o\u00a0\u00bb color=\u00a0\u00bb#dd3333\u2033 size=\u00a0\u00bb1.3em\u00a0\u00bb] Texte int\u00e9gral \u2013 163Ko<\/a>
\nNotes de l\u2019auteur, H\u00e9l\u00e8ne Chappuy<\/strong><\/p>\n

P\u00e9diatre, m\u00e9decin investigateur form\u00e9e \u00e0 la recherche clinique et docteur en Ethique, je suis sp\u00e9cialis\u00e9e dans le domaine de l\u2019information aux familles.<\/p>\n

Depuis plusieurs ann\u00e9es, ma r\u00e9flexion sur le consentement en recherche p\u00e9diatrique est issue du travail de DEA et de th\u00e8se en Ethique biom\u00e9dicale (Universit\u00e9 Paris Descartes) et se poursuit par des projets de recherche nationaux et d\u2019encadrement de doctorants en th\u00e8se d\u2019\u00e9thique biom\u00e9dicale sur le sujet.<\/p>\n

L\u2019objectif est de rechercher comment les informations d\u00e9livr\u00e9es lors de la demande du consentement sont comprises par les parents et l\u2019enfant et comment les familles prennent la d\u00e9cision d\u2019accepter (ou de refuser) la participation \u00e0 un protocole de recherche en canc\u00e9rologie.<\/p>\n

Le contexte de mon travail est donc celui de la canc\u00e9rologie p\u00e9diatrique et de l\u2019obligation l\u00e9gale de d\u00e9livrer une information exhaustive et compl\u00e8te. La canc\u00e9rologie p\u00e9diatrique est caract\u00e9ris\u00e9e par le petit nombre de malades qui ne repr\u00e9sentent environ que 1% de l\u2019ensemble des canc\u00e9reux, et par le fait qu\u2019elle dispose de th\u00e9rapeutiques tr\u00e8s actives. Ce qui dans d\u2019autres disciplines est l\u2019exception, la recherche est ici la r\u00e8gle g\u00e9n\u00e9rale dans le but d\u2019am\u00e9liorer la prise en charge des enfants. Le recueil d\u2019un consentement \u00e9clair\u00e9 est donc tr\u00e8s fr\u00e9quent. La question du consentement correspond \u00e0 une situation qui est une relation sp\u00e9cifique, soumise \u00e0 des contraintes propres et variables pour chacun des acteurs ; ce n\u2019est pas une simple situation th\u00e9orique, c\u2019est une exp\u00e9rience r\u00e9elle des existences, une situation \u00ab vivante \u00bb et non formelle. Par mon travail, j\u2019ai voulu d\u00e9crypter les \u00e9l\u00e9ments faisant l\u2019originalit\u00e9 propre de cette situation, qui est aussi relation. J\u2019ai \u00e9tudi\u00e9 gr\u00e2ce \u00e0 des entretiens semi-directifs, la compr\u00e9hension par les parents et enfants des informations obtenues lors de la demande de consentement et \u00e9tudi\u00e9 les \u00e9l\u00e9ments susceptibles d\u2019intervenir sur cette compr\u00e9hension. J\u2019ai compar\u00e9 mes r\u00e9sultats \u00e0 ceux publi\u00e9s dans la litt\u00e9rature scientifique m\u00e9dicale.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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