Les objectifs de l\u2019\u00e9tude<\/strong><\/p>\nLes objectifs principaux de notre travail \u00e9taient :<\/p>\n
\u2013 D\u2019\u00e9tudier la compr\u00e9hension par les enfants de l\u2019information re\u00e7ue lors du recueil du consentement
\n\u2013 De chercher les \u00e9l\u00e9ments qui pouvaient pr\u00e9dire une bonne compr\u00e9hension<\/p>\n
Les objectifs secondaires de notre travail \u00e9taient de recueillir :
\n\u2013 Les connaissances g\u00e9n\u00e9rales sur la recherche et les essais cliniques par les enfants
\n\u2013 Le jugement par les enfants de la qualit\u00e9 de l\u2019 information re\u00e7ue
\n\u2013 Et s\u2019ils avaient particip\u00e9 \u00e0 la d\u00e9cision finale<\/p>\n
La m\u00e9thodologie de l\u2019\u00e9tude<\/strong>
\nCe travail a \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9 selon la m\u00eame m\u00e9thodologie que le pr\u00e9c\u00e9dent dans les 3 m\u00eames services d\u2019oncologie et d\u2019h\u00e9matologie p\u00e9diatriques : Institut Curie, H\u00f4pital Necker-Enfants Malades et H\u00f4pital La Timone.
\nLes enfants de plus de 7 ans dont nous avions rencontr\u00e9 les parents dans les centres participants, \u00e9taient vus s\u00e9par\u00e9ment en entretien semi-directif. Nous ne rencontrions pas les enfants dont les parents refusaient qu\u2019ils r\u00e9pondent \u00e0 nos questions.
\nLes consignes pour les enfants \u00e9taient les suivantes :
\n\u00ab Je te remercie d\u2019avoir accept\u00e9 de r\u00e9pondre \u00e0 mes questions. Je m\u2019int\u00e9resse aux enfants qui ont particip\u00e9 \u00e0 un protocole de recherche. C\u2019est ton point de vue d\u2019enfant qui m\u2019int\u00e9resse. Ce que tu me diras ne sera pas r\u00e9p\u00e9t\u00e9 dans le service et ton nom n\u2019appara\u00eetra pas dans mon travail. Cela ne changera pas ce qu\u2019on te fait pour te soigner. Si tu es d\u2019accord, je vais enregistrer notre conversation ce qui m\u2019\u00e9vitera de prendre des notes, pour faciliter notre entretien. Je vais te poser les m\u00eames questions que celles de tes parents, tu peux me r\u00e9pondre \u00ab je ne sais pas \u00bb ou ne pas me r\u00e9pondre\u00bb.
\nLes entretiens avaient lieu sur place, \u00e9taient enregistr\u00e9s et retranscrits int\u00e9gralement, \u00ab mot pour mot \u00bb. Chaque question leur \u00e9tait expliqu\u00e9e (si besoin), dans un langage appropri\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e2ge de l\u2019enfant, sans avoir une attitude coercitive. Le canevas d\u2019entretien \u00e9tait identique \u00e0 celui des parents mais \u00e9tait exprim\u00e9 avec des mots plus simples (cf. Annexe I). Toutefois, concernant la d\u00e9cision, les questions \u00e9taient les suivantes :
\n\u2013 \u00ab As-t-on demand\u00e9 ton avis pour la d\u00e9cision? Pourquoi ? Est-ce pour toi indispensable? \u00bb
\n\u2013 \u00ab D\u2019apr\u00e8s toi, qui a pris la d\u00e9cision finale ? \u00bb
\n\u2013 \u00ab D\u2019apr\u00e8s toi, la relation que tes parents et toi avez avec le m\u00e9decin qui vous propose le protocole influe-t-elle sur la d\u00e9cision ? Qu\u2019attends-tu d m\u00e9decin ? \u00bb
\n\u2013 \u00ab A partir de quel \u00e2ge penses tu qu\u2019un enfant puisse prendre la d\u00e9cision de participer (ou non) \u00e0 un protocole de recherche ? \u00bb<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Children\u2019s views on their involvement in clinical research H Chappuy, F Doz, S Blanche, JC Gentet, JM Tr\u00e9luyer [udesign_icon_font name=\u00a0\u00bbfa fa-file-pdf-o\u00a0\u00bb color=\u00a0\u00bb#dd3333″ size=\u00a0\u00bb1.4em\u00a0\u00bb] Lien sur l’article – ART-Children_s_views_on_their_involvement_in_clinical_research Les objectifs de l\u2019\u00e9tude Les objectifs principaux de notre travail \u00e9taient : \u2013 D\u2019\u00e9tudier la compr\u00e9hension par les enfants de l\u2019information re\u00e7ue lors du recueil du consentement […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[32],"tags":[],"class_list":["post-443","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-membres"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.cerped.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/443","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.cerped.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.cerped.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cerped.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cerped.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=443"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.cerped.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/443\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":447,"href":"https:\/\/www.cerped.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/443\/revisions\/447"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.cerped.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=443"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cerped.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=443"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cerped.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=443"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}