Développer la recherche clinique avec les enfants de tous âges pour de meilleures connaissances et des progrès médicaux
Les enfants et les adolescents ne peuvent plus attendre !
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Il faut promouvoir et développer la recherche clinique avec les enfants de tous âges, des plus jeunes, nouveau-nés et les nourrissons, aux plus âgés, les adolescents, sans oublier les enfants d’âge intermédiaire. Il s’agit d’un besoin éthique, urgent, de générer des données issues de recherches permettant l’accès au progrès médical.
En l’absence de ces données, les enfants souffrent de maladies que l’on ne peut traiter, ils sont exposés à des traitements non validés en termes d’efficacité et de sécurité, ou exposés aux séquelles de traitements lourds qu’ils ont pu recevoir.
Les enfants ne sont pas des adultes en réduction et leurs caractéristiques physiologiques et pathologiques sont souvent différentes de celles des adultes, justifiant fréquemment des recherches dédiées. Leurs maladies sont souvent spécifiques, mais partagent parfois des cibles thérapeutiques avec certaines maladies des adultes. Par exemple, il est éthiquement inacceptable que l’âge soit l’unique critère pour empêcher l’accès à un essai thérapeutique de l’adulte par ailleurs justifié chez l’adolescent, tout en faisant en sorte qu’il puisse être mené dans un cadre adapté.
La recherche avec les enfants doit être éthique, sûre et adaptée à leurs besoins, avec des équipes formées. Les protocoles doivent être conçus avec les parents ou associations de parents et avec les enfants en âge de contribuer à la recherche. Les protocoles doivent être ensuite revus par les Comités de Protection des Personnes bénéficiant d’une expertise pédiatrique, pour que le consentement des parents et l’assentiment (acceptation) des enfants servent leur intérêt en toute sécurité.
Il ne doit plus y avoir d’excuses et de retard pour produire des connaissances dans l’intérêt des enfants de tous âges, y compris les nouveau-nés, qui ne peuvent faire entendre leur voix.